‘Als ik voldoende zorgbudget, zorg en bijstand had gekregen, had dit niet moeten gebeuren.’ Aan het woord is Shanna Wouters die euthanasie aanvraagt omdat ze door onvoldoende zorgbudget de last van haar ziekte niet langer kan dragen, enkele dagen nadat een soortgelijk verhaal van Joke Mariman de media heeft gehaald. Ook die vrouw kon de moed niet langer opbrengen om met een slepende ziekte te leven en net als bij Shanna was er een duidelijk verband met een onvoldoende of te traag toegekend zorgbudget. Shanna vroeg euthanasie aan. Joke vroeg de zorg stop te zetten en is inmiddels overleden.

In tegenstelling tot debatten over woke, het klimaat, of seksuele geaardheid, blijft het veeleer stil over deze intrieste situatie. Nergens lees ik schuimbekkende commentaren of golven van verontwaardiging. Ik zie evenmin ministers die elkaar in de haren vliegen over de systemische vraag hoe dat is kunnen gebeuren en wie daarvoor verantwoordelijkheid moet opnemen. We spreken nochtans over de vroegtijdige dood van zieke mensen. Zelfs al versoepelt minister van Welzijn Hilde Crevits (CD&V) nu de noodprocedure om zorgbudget aan te vragen, we moeten goed en scherp voor ogen houden wat hier gebeurt: twee mensen in België zullen vroegtijdig overlijden, mede omdat ons zorgsysteem heeft gefaald.

Van alle taken die de overheid zich kan of mag toe-eigenen, zijn huisvesting, onderwijs en zorg de belangrijkste. De Vlaamse overheid neemt die kerntaken ter harte en stelt er flink wat budget tegenover. Ondanks de extra miljarden blijft een aantal systeemfouten in de zorg hardnekkig aanwezig. Dus gaat het om andere zaken dan budget alleen. De verhalen van de twee vrouwen illustreren de Belgische en bij nader inzien ook Vlaamse ziekte: individuele burgers – in casu ernstig zieke personen – moeten zich door verschillende administraties wurmen, daarna voor de erkenning van een ziekte naar de andere kant van het land trekken, om vervolgens ergens anders nieuwe procedures te doorlopen. Alle betrokken instellingen en procedures moeten op elkaar worden afgestemd vooraleer het tot een beslissing komt. Daardoor is het soms vele jaren wachten geblazen op een zorgbudget.

Dat door de jaren heen een aantal vzw’s is opgericht om zieke mensen te ondersteunen en voor hun rechten op te komen, zegt voldoende. Niet de gebruiker, maar het systeem is en blijft het uitgangspunt van instellingen in ons land. De wandeling door die instellingen is daardoor nog altijd een calvarietocht. Niet dat er niets gebeurt: een aantal wachtlijsten is sterk verminderd. Niettemin kunnen we niet om de vaststelling heen dat ondanks meer budget, het systeem blijft haperen. Waarom zijn de rechten van mensen met een handicap niet vanzelfsprekend duidelijk voor iedereen? En is de aanvraagprocedure, ook voor niet-noodsituaties, niet glashelder en vlot toegankelijk? Sommigen moesten jarenlang wachtten op hun budget om dan te vernemen dat ze maar de helft van het beloofde budget ontvangen.

De redenen voor dit mistasten zijn al bij al duidelijk: gebrek aan transparantie in de procedures, de veelheid aan instellingen die over elkaar heen struikelen en de onduidelijkheid van criteria over het wat en waarom van bepaalde beslissingen, samen met het gebrek aan een evaluatiecultuur. Dat geldt voor meerdere sectoren. Of het nu gaat om bouwvergunningen of aanvragen voor om het even welke toelating, rechtsonzekerheid en onoverzichtelijkheid in de beleidsstructuren blijven hardnekkig aanwezig in ons land. Het gaat er niet om dat instellingen hun taken niet ter harte nemen of dat ambtenaren niet hun best doen. De trieste verhalen van Shanna en Joke leggen opnieuw bloot hoe burgers zich door een kluwen van bureaucratische procedures moeten werken om hun rechten te laten gelden. Voor sommige zaken moet je op federaal niveau terecht, voor andere op Vlaams niveau. Dan heb je nog een ziekenfonds nodig of moet je langs een rits andere instellingen. Daar worden mensen moedeloos van, zeker in een situatie van ernstige ziekte, dagelijkse pijn en hoge zorgfacturen. Mantelzorgers kunnen een deel overnemen, maar niet alles.

Om te remediëren, moeten we de fouten uit het weefgetouw krijgen. Die omslag kan er alleen komen door radicaal over te stappen van een systeemperspectief naar een gebruikersperspectief. Nu zijn instellingen in eerste instantie bezig met hun voortbestaan en komt daarna pas de gebruiker in beeld. Dat moet beter. De bestaansreden van overheden is dat ze oplossingen aanreiken voor problemen of noden die individuele burgers niet zelf kunnen verhelpen. Meer dan jaren gekrakeel over de zoveelste grote staatshervorming, hebben de instellingen van dit land nood aan een grondige evaluatie vanuit de vraag naar doelgerichtheid en efficiëntie: komen instellingen tegemoet aan bepaalde noden en zijn ze de best denkbare oplossing voor de gestelde problemen?